Pårørende

Foreninfamilygen er også en forening for pårørende til ME-ungdom – startet av pårørende med et behov og engasjement for å bedre vilkårene. Når et barn eller en ungdom får ME er dette noe som i stor grad påvirker hele familien, og ikke bare den syke.

Oppfattelsen av, kompleksiteten i, og mangelen på kunnskap om ME i det offentlige/samfunnet gjør den til en veldig vanskelig sykdom å forholde seg til for alle parter.

Vi ønsker å skape et nettverk for pårørende som bidrar til at vi kan hjelpe hverandre, og samtidig jobbe for at våre ungdommer skal få det best mulig.

Temaer og aktiviteter vi jobber med i foreningen:

  1. Informasjon og kunnskap om ME. Vi arrangerer samlinger hvor vi inviterer fagpersoner til å informere og dele kunnskap med medlemmer og pårørende. Fra det siste om forskning, kostholdsråd, rettigheter i trygdesystemet etc.
  1. Pårørendetreff. Hvor vi rett og slett er sammen for å kunne dele og motta synspunkter og informasjon fra likesinnede.
  1. Utdannelse for ungdommene. Vi jobber med å få til tilrettelagt undervisning og muligheter for våre ungdommer til å få tilpasset utdannelse.
  1. Kunnskap/kommmunikasjon overfor det offentlige. Sammen med ressurspersoner informerer og bidrar vi til bedre forståelse hos ansatte i helse, kommune og andre institusjoner som ungdommene kommer/bør komme i kontakt med.
  1. Prosjekter. For tiden jobber vi for å bidra til opprettelsen og utviklingen av et tverrfaglig team på det nye sykehuset i Østfold. Vår målsetning er bedre prosesser og tilbud til ungdommer som er/bør være under utredning for ME.
  1. Helse og sosialtilbud til ungdommene. Vi arrangerer sosiale treff, kurs og deler erfaringer fra behandling og NAV etc.

Er dette noe for deg? Ta kontakt med oss på post@me-ungdom.no.